Journée Internationale du Syndrome des jambes sans repos

Aujourd’hui, 23 septembre, c’est la journée internationale du syndrome des jambes sans repos. Cette maladie méconnue touche environ 8,5 % de la population française et a été rebaptisée « maladie de Willis-Ekbom » en référence à Sir Thomas Willis (le premier à décrire la pathologie en 1672) et à Karl Ekbom (le premier à faire une étude clinique du syndrome des jambes sans repos en 1945).
Mais de quoi s’agit-il ?

Elle se caractérise par des fourmillements, des picotements dans les membres inférieurs, et parfois, selon la gravité de la maladie, des sensations de torsion ou d’écrasement des membres.
Au début de la maladie, le patient est gêné la nuit, surtout, quand il ne bouge pas. Dans les formes les plus sévères, le patient est gêné même la journée, dès qu’il ne bouge pas.

Le problème, c’est que les médecins pensent à un problème de circulation sanguine. Dans mon cas, mon médecin m’a fait essayer tous les médicaments traitant la circulation du sang. Lorsqu’on a compris qu’aucun ne ferait l’affaire, elle m’a envoyée chez divers spécialistes pour voir ce que je pouvais avoir. Un jour, elle a pensé au syndrome des jambes sans repos et m’a envoyée chez un neurologue, le seul spécialiste habilité à détecter la maladie. Et victoire, on avait trouvé ! On comprend pourquoi les médicaments ne changeaient absolument rien !

Je me souviens que le kiné n’avait jamais vu ça. Il était même dubitatif ! Je me plaignais de douleurs la nuit et sur le matin. Quand on a des problèmes circulatoires, on a plutôt mal le soir et on va mieux dès qu’on met les jambes en l’air ou qu’on se repose, donc le matin, on va bien. Pour ma part, la douleur empirait la nuit et me réveillait. Évidemment, il faudrait toujours bouger les jambes ! Avant mon traitement, impossible de regarder un film à la télévision car je ne tenais pas. Au bout d’une demi-heure, je devais me lever et faire des exercices tellement j’avais mal en restant immobile. Heureusement, aujourd’hui, j’ai un traitement et je peux rester assise (en bougeant pas mal, mais c’est déjà bien).

Ce qui est fou, c’est que je ne supporte rien sur les jambes. Tout le monde me demande si je n’ai pas froid aux jambes, à longueur de temps. Oui, c’est vrai que se promener les jambes nues alors qu’il fait 10° ou moins, c’est assez spécial ! Mais je m’en passerais bien ! Avoir mal aux jambes 24 h sur 24, une sensation de chaleur, comme si une couverture chauffante me comprimait les jambes… Qui en rêve ?

D’où vient ce syndrome ? Bonne question ! L’origine est neurologique, mais on ignore encore pourquoi et comment on en est affecté. Un dysfonctionnement de la dopamine (un neurotransmetteur) en serait à l’origine, comme dans la maladie de Parkinson, mais attention, ce n’est pas parce que vous avez la maladie des jambes sans repos, ou devrais-je dire, la maladie de Willis-Ekbom, que vous allez développer la maladie de Parkinson. Pas de panique !

Mon père a, comme moi, toujours été traité pour la circulation sanguine, alors, lorsqu’on a découvert que j’avais la maladie de Willis-Ekbom, on a compris que lui aussi en était atteint. Une fois qu’on le sait, on décide (ou pas) de prendre des médicaments qui ne guérissent pas la maladie, mais qui nous aident à la supporter. Je vous avouerai qu’arrivé à un certain point, on n’hésite pas, tellement c’est intenable. Je n’aime pas prendre de médicaments, mais ils me soulagent… Je passais des nuits à marcher autour de la table, avant. Et le matin, quand le réveil sonne, quelle horreur !

Si vous vous posez des questions, n’hésitez pas à vous informer auprès de l’association et à consulter un neurologue, bien évidemment !

Bon courage aux malades !

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